Verhalen over ons alledaagse leven. Zo gewoon dat het bijzonder is.

Lieve Glenn Morgen is t zover! Je mag dan weer naar huis! Wat een heerlijk idee. Terug naar t normale. Terug naar ons eigen vuil. Terug naar de sleur. Eigenlijk mocht je vandaag naar huis, want de hartecho zag er prima uit. Kleine held! Het was alleen gister misgegaan. De ECG zou om 11 uur al gedaan worden, maar ze kwamen pas om 15u. Daarna zou de ECG beoordeeld worden om te zien of de pacemakerdraden eruit konden worden gehaald. De ECG was dik in orde, alleen was er geen chirurg op dat moment. Dus vanmorgen 8.30 was je de eerste, om vervolgens, volgens protocol, 24 uur aan de monitor gekoppeld  te worden. Gedoe dus en even een flink baalmoment. De dokters vonden t ook niet leuk voor ons. Wij hebben ons er gauw bij neergelegd. Je kunt beter niets verwachten hier. (Jij kreeg tenminste als troostkado het lampje van de dokter. Haha!) Vanmiddag het ontslaggesprek met de vrolijke kindercardioloog :) Ze wilde je eigenlijk mee naar huis nemen. Papa zei dat we geen reserveGlenn in de kast he

Lieve Glenn Wachten duurt lang. Heb ik je vast al tig duizend keer gezegd, maar vandaag was t alweer zo ver. Eerst wachten op de ECG. Die al vele malen later werd uitgevoerd dan gepland. En dan wachten op de uitslag. Gelukkig helemaal in orde! Dus, de pacemakerdraden mogen eruit  :-) En dan wachten op de thoraxchirurg. Aangezien t vakantie is, is er maar een in t huis. Normaal zou t niet erg zijn, maar je moet volgens protocol dus daarna 24 uur aan de monitor, omdat die draden dus in je hartje prikken. Wachten dus en die rekensom dus, voor als t morgen wel goed is. Nou ja goed, we zullen t zien. Het gaat goed met je. Dat is zo fijn. Wel een gesprekje met de arts gehad over je eetgedrag, wat momenteel echt te weinig is om aan te komen. We denken en hopen dat t thuis goed komt. Papa's kookkunsten zijn de beste. Dat zeggen we maar niet te vaak. Zometeen gaat ie nog naast zn schoenen lopen ;-) Maar wat een enorm verschil met vorig jaar. Mama dacht eraan vanmiddag in een moment allee

Lieve Glenn Vanmorgen was mama al vroeg uit de veren. Ik kon niet meer slapen en besloot daarom te douchen, eten en weer naar jou te gaan. Ik mis je wel bij me. Soms vraag ik me af of ik je niet tekort doe, door je hier alleen achter te laten. Zul je er niks aan overhouden, ondanks het gegeven dat je een makkelijk mannetje bent? De beslissing om bij papa te blijven is weloverwogen. Ik denk dat t wel goedkomt met je, maar soms moet ik het gewoon even kwijt. Je bent toch nog wel n beetje baby en je hebt ons erg hard nodig. Zeker na alles wat je hebt meegemaakt. Het is niet weinig te noemen. Mama kan niet vaak genoeg zeggen hoe trots ze op je is. Echt hoor. Je bent sociaal, duikt bij iedereen in de armen, geeft mensen een gulle glimlach. Een speciale vent die meer heeft meegemaakt in z'n leven dan vele andere mensen en dan zo in t leven staan. Hoop dat t zo mag blijven ♡ Vandaag ging t gewoon weer goed. Nog ff en je loopt! Dat kon je nog niet, maar hier mag je best beginnen met lope

Lieve Glenn Mama heeft momenteel een enorme dip. Ben er even he-le-maal klaar mee. Dat alles nu momenteel moet gaan zoals jij dat wilt, omdat je anders boos wordt, slokt al m'n energie op, die ik eigenlijk al niet heb. Het goede eraan is dat je steeds meer de oude wordt. Verder ben je wel een makkelijke vent. Het ligt gewoon aan mama. Niet aan jou. Je doet t heel goed. En ik ben zeker trots op jou! Vandaag had je, zonder dat papa en de zuster t doorhadden, haar rekenmachine afgejat. En ook dat potlood met t bungelhoofd van de dokter. Hup. Je pakte em zo uit der borstzakje. Letterlijk een klein boefje dus! Mama dacht ook handig te zijn. Je infuuspaal stond nog naast je bed. Ik trok de stekkers eruit en meteen de afdeling in rep en roer. Piepers gingen af en de zusters kwamen naar de kamer gespurt. Zelfs de infuuspaal bleek beveiligd. Mama had t schaamrood op der kaken staan. Gelukkig konden ze er wel om lachen... En vandaag is papa jarig! Dat hebben we natuurlijk uitgebreid gevi

Lieve Glenn Hoe lastig ook en hoe groot de gevolgen, het is fijn om te weten dat ik niet de enige ben met een ziek kind. Er zijn er zoveel. Want er lopen er veel hier in t ziekenhuis. Het is schrijnend om te horen. Vaak heb ik me t afgevraagd waar je dit aan verdiend hebt. Zo'n klein mannetje. Maar ik kan niemand de schuld geven. Het is 'gewoon' dikke vette pech. Je kan alles goed doen tijdens de zwangerschap en een ongezond kind op de wereld zetten. Je kan alles doen wat God verboden heeft en dan alsnog een gezond kind krijgen. De een krijgt meer op t pad dan een ander. Het leven oneerlijk en onlogisch en ontrafelbaar. Mezelf afvragen waarom brengt me in de problemen. Mama weet er alles van inmiddels. Vandaag maak ik me wat meer zorgen. Ik zie dat je hartslag hoger is als de laatste dagen. Een kreunend geluid zorgt ervoor dat al mn voelsprieten weer op scherp staan, maar die onzekerheid he. Niet grappig. Toen mama de zuster vertelde dat ze dacht dat je buikpijn had en ik

Lieve Glenn Wat soms voelt als een dag, voelt momenteel aan alsof we hier eigenlijk nooit zijn weggeweest. Het enige verschil is dat we nog steeds in het hotel verblijven omdat er geen plek is in het Ronald McDonaldhuis en we dat, vooral papa, spuugzat zijn. Een plek waar je je even terug kan trekken en fatsoenlijke maaltijden kan bereiden. Een lekkere prak zou er best in gaan! Normale dingen, weet je nog. Hoe burgerlijker, hoe beter. Of nee, gewoon al burgerlijk, is t fijnst. Niet dat we al omkomen van de honger, maar in ongewone situaties, zijn normale dingen het fijnst. Dus eigenlijk zijn normale dingen helemaal niet zo normaal ;-) Net zoals dit binnenkort, godzijdank, niet meer HET gesprek van de dag zal zijn. Waarin mama misschien weer uit kan kijken naar een baan, zodat ik weer 'buiten kom'. Maar mama doet t rustig aan. Eerst vandaag. Alles op zn tijd! Vandaag ben je weer goed bezig jongen. De drains zijn uit je longen en de katheter is verwijderd. Voor t verwijderen v

Lieve Glenn Vandaag was t alweer tijd om het grote bed van de kinderIC te verruilen voor het kleinere bed van de verpleegafdeling. Wat gaat dat snel in vergelijking met vorig jaar. Een dag ipv 18 dagen. Het was natuurlijk al zo dat je conditioneel een gezonde jongen bent. Dat was de vorige keer natuurlijk wel anders. De lange lijn uit de hals en de arterielijn in je pols zijn verwijderd. Ook de beademing is weg. Alleen nog een infuus in je hand waardoor de morfine zn werk kan doen, de drains vanuit je longen en de katheter. Mama brak vanmorgen. Zo verdrietig was je. Met al dat gedoe aan je lijf en iedereen die vanalles van je wil. Ik kon niet anders dan machteloos toezien en huilde ff zo hard als k kon. Ik wil je zo graag ff oppakken. En troosten. Je in mn armen nemen. Iedere dag dat dat niet kan is er een teveel. Naast ons was er zo'n kleine hummel, net als jij vorig jaar. Toen ik de ouders zag met n betraand gezicht voelde k em goed. Alsof k naar mezelf zat te kijken, maar da

Lieve Glenn Eigenlijk ben ik te moe om hier wat neer te zetten, maar de wil wint het van de vermoeidheid. Want je weet, schrijven is mijn therapie. En ik mag zeker niet ongemoeid laten hoe moedig ik jou vind! Jij bent echt ontzettend dapper. Een kunstig strijder. Een mannetje die voor t leven kiest en wel met volle teugen! Daar kunnen een hoop mensen nog heel veel van leren, wist je dat? Wie zegt dat kleine jongetjes van 15 maanden geen invloed kunnen uitoefenen, die zal mama es wat vertellen! In gedachten dan ;-) Een grote dag. De operatie! Eentje waar ik na gisteravond zeker wel vertrouwen in had, door de professor die mama t gevoel gaf dat ie dit varkentje wel even zou gaan wassen. Nou, en dat heeftie! Het was vanmorgen al vroeg dag voor mama. Half zes was t toen ik wakker werd, helaas, in het hotel. (Ronald McDonaldhuis zit vol) Mama vloog bijna uit bed, aangezien ik jou nog in bad zou doen. Ik zei tegen mezelf t rustig aan te doen. Kon de hele dag nog vliegen. Dus. Na t badde

Lieve Glenn Wat is het gek hier he. Al die indrukken. Slapen is een puntje met al die drukte om je heen. Je zit jezelf in de weg. Je wilt niets. Alles is teveel en daarom zet je t dan weer op n schreeuwen. Ik snap je volkomen. Het is niet thuis, maar slapen is wel goed voor je. Beetje bijkomen van al die indrukken. De hartecho, het gesprekje met de verpleging, die stomme röntgenfoto, mama's hart brak, zo hard als je huilen moest. Gelukkig is plan b wel geslaagd en kon mama je gauw troosten. Mama zag achter het glas op het scherm de stent die vorig jaar geplaatst is. Toch wel gek om t in t echt terug te zien. Ze hebben niet toevallig zitten kaarten en ook mama dus ook niet voor de gek gehouden ;-) De ECG ging als een tierelier, net als de kinderarts die je wilde checken, evenals de kindercardioloog. Je vond t maar wat prima en interessant allemaal. Van te voren had ik alweer niet kunnen inschatten hoe t zou zijn. Van te voren had k stiekem bedacht dat, zodra ik een stap zou zetten

Lieve Glenn Mama weet even niet hoe ze t hebben moet. Als ik naar je kijk voel k me zo verliefd. Alsof ik in de zevende hemel ben. Mijn sterke en dappere kleine ondeugende vent. Als je toch een wist wat je te wachten stond, mama's kleine vent. En toch voel ik me ook Ik kan het zelf al eigenlijk niet eens plaatsen kan ik je eerlijk vertellen. Zo zit je een aantal dagen langer dan beloofd te wachten op dat ene telefoontje, dan is het er eindelijk en dan lijkt t ineens zo snel te gaan, zodat het voelt alsof we opnieuw in de achtbaan van 15 maanden terug worden geduwd. Want lieverd,  aankomende donderdag zullen we met jou naar t UMCG vertrekken, waar je eerst een hartecho zult krijgen. Vrijdag zul je voor de tweede keer die langverwachte openhartoperatie zult ondergaan. Vier nachten. Drie dagen om in te pakken. Het is fijn dat het zo snel kan. Weinig tijd om na te denken, maar poeh. Dit is niet echt wat mama had verwacht. Dubbel is t wel. Was het maar een zweetteen. Of een amandel o